Життя в тиші: 17-річний Нікіта Литвиненко долає межі і надихає інших

Він не чує ані звуків міста, ані дзвону шкільного дзвоника. Проте 17-річний Нікіта Литвиненко — яскравий доказ того, що життя з порушенням слуху може бути насиченим. Хлопець займається спортом, відвідує школу, зустрічається з друзями, фотографує, обожнює малювати. Він модний, стильний, веселий, товариський.

Його історія — це не просто натхнення, а й нагадування всім нам, що справжні бар’єри існують лише у наших головах. У Нікіти немає жодних перешкод, і він щодня доводить, що інвалідність — це не вирок, а лише ще одна риса, яка робить його унікальним.

Зараз Нікіті 17 років. Втрата слуху почалася, коли він був зовсім маленьким хлопчиком. Мама хлопця Марина Куркач каже, що почала помічати зміни, коли синові було трошки більш як два роки.

— Спочатку все було добре, Нікіта запросто промовляв елементарні слова «баба», «мама», а потім я помітила, що він не говорить нові слова, в нього з’явилась монотонність в розмові. Коли зрозуміла, що він ніяк не реагує на мій голос, забила на сполох. Ми звернулися до педіатра, здали аналізи, пройшли всі можливі обстеження. Перша підозра була на пухлину мозку — вона не підтвердилася. Знов аналізи, обстеження в Кременчуці, Полтаві, Києві. Минуло пів року, перш ніж нам поставили правильний діагноз: двобічна сенсоневральна туговухість 3 ступеню. За словами лікарів, викликати її могло щеплення — такі важкі реакції дитячого організму, на жаль, іноді трапляються, — розповідає пані Марина, яка неодноразово порушувала питання, чому перед щепленням не роблять проби, адже багато дітей мають різні види алергій й невідомо, як організм відреагує на важкі препарати вакцини.

Після постановки діагнозу й лікування, жінка з сином повернулися до Кременчука. Постало питання, в який садочок віддавати дитину.

В Кременчуці група для дітей з порушенням мовлення і слуху була лише в дитячому садочку №32 — туди й пішов хлопчик. Його навчили розпізнавати кольори, спілкуватися, писати букви й цифри.

Нікіта ріс активною творчою дитиною, доволі легко адаптувався й не проводив жодних паралелей зі світом звуків. Але прийшов час йти у школу, й виявилося, що спеціалізованого закладу в нашому місті немає. Марина з сином поїхали в Полтаву й оформилися в Полтавську спеціальну загальноосвітню школу.

— Для мене, як для мами, це було справжнім шоком. Залишати дитину на п’ять днів у школі й забирати лише на вихідні — це було складне рішення, але необхідне. Попри все, Нікіті в школі дуже сподобалося, й він із задоволенням повертався туди щоразу. До того ж там працюють висококласні фахівці, які роблять все, щоб діти не лише навчалися, але й почувалися, немов вдома. Нам дуже пощастило з керівництвом школи й вчителями. Я не очікувала такої підтримки, допомоги, розуміння від них. Вчителі навчили дітей адекватного сприйняття себе, розповіли, що крім внутрішнього кола спілкування, є ще зовнішній світ, часто жорстокий, в якому також треба вміти комунікувати, — розповідає Марина.

Зараз Нікіті 17, він переходить в 11 клас, і це дуже активна, адаптована, відверта, відкрита людина, яка із задоволенням спілкується, має свої мрії, прагнення, досягає їх. Він не боїться зовнішнього світу, запросто йде на контакт з людьми. В нього немає бар’єрів.

Наприклад, розраховуючись на касі, пише в телефоні: «Я не чую, пакет не потрібен, розрахунок картою». Або він часто супроводжує інших дітей, які ще не настільки адаптовані до соціального життя.

— Правда, коли почалася війна, довелося доводити сину необхідність супроводу. Нікіта, хоч і цілком самостійний, просто міг не почути вибухів й потрапити в небезпечну ситуацію. Але ці труднощі ми теж подолали, — каже жінка.

«З сином немає проблем. Проблеми є з суспільством»

Розповідаючи про сина, жінка підкреслює, що ніколи не акцентувала уваги на його інвалідності. Більш того вона завжди робила й продовжує робити все, щоб син жив повноцінним життям й почувався повноправним членом суспільства.

— Мабуть, тому ми відмовилися від будь-яких спільнот, які об’єднують людей з інвалідністю. Я не хочу просити, не хочу, щоб моя дитина принижувалася, не хочу, щоб нас жаліли. Так, у Нікіти є проблема зі здоров’ям, але крім цього нічим іншим він не відрізняється. Хоча, мабуть, він добріший, спокійніший й толерантніший за своїх однолітків, але складнощів ніяких з сином немає, — підкреслює пані Марина.

Проблеми є з суспільством, й почалися вони з самого дитинства Нікіти. Відсутність толерантності як з боку деяких родичів і сусідів, так і з боку лікарів та соціальних працівників сильно вражало й обурювало жінку. Вона згадує, як на дитячому майданчику деякі мами забороняли дітям гратися з її сином, або як в соцслужбі фахівчиня звернулася до неї з питанням «Це ви мама інваліда?».

— Мене аж заціпило від того питання. Я не хочу, щоб так говорили про мою дитину! Я не хочу, щоб так взагалі говорили про людей! Я не хочу, що люди, які дозволяють собі такі висловлювання, обіймали посади в закладах соціальної сфери. Важливо, щоб коректна термінологія була в наших розмовах нормою, — підкреслює жінка, яка вже протягом 14 років виступає за коректне спілкування.

Марина радіє тому, що зараз в нашій країні з’явився Довідник безбар’єрності, що законодавство виключило такі терміни, як «інвалід», «інвалід з дитинства» тощо.

Про табу й важливість жестової мови

Не давайте поради — батьки, які виховують дітей з інвалідністю, проходять свій шлях й напевно вже випробували всі можливі методи лікування дитини.

Не жалійте! Можна підтримувати, брати участь, але в жодному разі не жаліти.

Використовуйте коректну термінологію! Слідкуйте за тим, що говорите. Запитання ставити можна, але треба завжди слідкувати за термінологією.

Також пані Марина підкреслює необхідність розвитку жестової мови. Каже, що планує організовувати культурно-мистецькі та освітні заходи, які будуть супроводжуватися перекладом жестовою мовою, щоб молодь із порушенням слуху мала можливість вільно брати в них участь. Але наразі вартість послуг перекладача жестової мови дуже вартісна.

— Нікіта з друзями з великим задоволенням відвідують різні культурні заходи, але не мають можливості відразу розуміти про що йде мова, й вимушені чекати, поки я чи інша людина їм пояснить. Це неправильно! Вони всі відмінно читають по губах, але відстань може бути завеликою, й в такому випадку пояснити може лише перекладач жестової мови, — каже мама Нікіти.

Щоб бути почутим, треба говорити. Щоб бути видимим, потрібно виходити на світло

До речі, українська жестова мова сильно відрізняється від російської. Коли Марина тільки починала вивчати її, то користувалася російською версією й дуже дивувалася, що Нікіта не розуміє деяких слів й використовує зовсім інші жести.

— Те саме стосується молодіжного сленгу. Він також використовується в жестовій мові — підлітки його розуміють, а мені складно, — сміється жінка.

В сім’ї Марини ростуть ще двоє синів. Вони вільно спілкуються зі старшим братом. А ще дуже пишаються ним й не дозволяють, щоб хтось казав щось образливе. Навпаки, за будь-яких обставин намагаються разом проводити час й розповідають друзям про досягнення Нікіти — хлопцю вже є чим пишатися!

З трьох років він малює, в нього виходять дуже круті аніме. Він професійно займається волейболом, бере участь у змаганнях. В Нікіти виходять гарні фотографії, він веде власний блог, захоплюється читанням й має ще купу інтересів.

— Колись найбільшою моєю мрією було навчитися чути й говорити, як всі. Сьогодні я мрію про перемогу, мрію навчатися в Києві, мрію стати успішним художником, а якщо не вдасться, то класним іt-фахівцем, — каже Нікіта.

Цього року хлопець долучився до флешмобу #ЧасВийтиНаСвітло у межах інформаційної кампанії громадської спілки «Ліга сильних». Він поділився своєю історією й розповів про свій шлях прийняття себе та подолання внутрішніх бар’єрів:

«Колись у мене було дуже багато страхів, я не уявляв, як можна вміти самому все, що вміють дорослі. Сьогодні я знаю, що багато чому навчився, отримую справжнє задоволення, коли можу допомогти комусь іншому.

Колись мені було соромно перед сім’єю і знайомими через те, що я не чую і не розумію, що вони говорять. Сьогодні я знаю, що можу спілкуватися будь-де і будь з ким за допомогою тексту або за допомогою жестової мови.

Я дуже вдячний батькам, бабусі, вчителям, друзям за те, що завжди підтримували й вірили в мене».

P.S.

Марина Куркач: «Коли Нікіта тільки перестав чути, мені було важко. Іноді здавалося, що весь світ проти нас. Я часто ставила питання, чому це трапилося саме в нашій родині. А потім одна літня жіночка сказала мені: «У тебе дуже велике серце, тому що такі діти приходять до тих батьків, які можуть підтримати, які можуть зробити їхнє життя краще». Тоді я перестала злитися на весь світ, перестали щось комусь доводити, пояснювати й почала вкладати все своє серце в сина. Й недарма! Він теж виріс людиною з великим серцем».