Скільки коштує життя: історія боротьби кременчужанина, хворого на муковісцидоз

9.02.2022, 09:03 Переглядів: 6 494 Коментарів: 6

 

Коли стан здоров’я Андрія погіршився, він зіткнувся з байдужістю і відвертим цинізмом з боку чиновників від медицини

Кременчужанину Андрію усього 38 років, він одружений, має вищу освіту і великі плани на майбутнє. Ще в дитинстві у нього діагностували рідкісне генетичне захворювання – муковісцидоз. Така ж хвороба була і в його сестри, яка пішла з життя у віці 12 років. Донедавна хвороба протікала в легкій формі, та не заважала жити нормальним життям, подорожувати і працювати. Але в останні роки стан здоров’я погіршився, і Андрію доводиться боротися за кожен подих. Саме в цей період він зіткнувся з байдужістю та відвертим цинізмом з боку чиновників від медицини.

Що таке муковісцидоз?

Муковісцидоз - це важке вроджене захворювання, що характеризується ураженням екзокринних залоз і викликає патологію дихальних органів і травної системи. Це міждисциплінарна проблема, якою займаються генетики, гастроентерологи, пульмонологи, ендоскопісти. Частіше муковісцидоз розвивається в дитячому віці. Мутація генів - це абсолютна основа цього захворювання. 

Вилікуватися від муковісцидозу повністю неможливо, але поліпшити якість життя і збільшити його тривалість - цілком реально. У Європі, за належного лікування, тривалість життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 42-47 рокiв, а в Українi на даний момент 13-14 рокiв.

Ще донедавна ефективного лікування цієї хвороби просто не існувало, але в 2019 році Американський департамент із санітарного надзору за якістю харчових продуктів та медикаментів (FDA) затвердив препарат Trikafta, який допомагає дефектному білку CFTR працювати належним чином. В Україні препарат поки що не зареєстрований, і поки процес реєстрації триває, людям, які живуть з муковісцидозом, потрібна своєчасна та якісна терапія. За даними НСЗУ, ці люди мають право отримувати усі необхідні препарати безоплатно. На жаль, на папері все виглядає набагато краще, ніж у реальному житті.

Скільки коштує людське життя?

За висновком комісії Департаменту охорони здоров’я Полтавської ОДА, у 2021 році Андрій потребував ліків на 1 571 123 гривні. Саме цей документ став підставою для формування бюджету Центру первинної медико-санітарної допомоги №2, який надалі передав інформацію у департамент охорони здоров’я Кременчука. Але передав не в повному обсязі: цифра, зазначена в бюджеті медичної установи, становить усього 47% від зазначеної у висновку комісії – 736 500 гривень. Більше того, проєкт бюджету місто профінансувало не повністю – лише на 34%.

На письмове звернення щодо того, на яку суму Андрій був забезпечений ліками у 2021 році, директор ЦПМСД Андрій Мазур відповів, що ця сума становить 626 000 гривень (як з міського, так і з державного бюджету). Але по факту, за словами Андрія, до нього дійшло близько 404 000 гривень, з них 95 000 – з міського бюджету.

 

Попри заяву на адресу департаменту охорони здоров’я з проханням не занижувати реальні потреби в ліках, наступного року ситуація повторилася: замість 1 633 333 гривень у бюджеті значиться цифра 1 116 718 гривень.

- Цого року я двічі звертався до Максима Середи, але звернення залишилися без відповіді, - каже Андрій.

«ТелеграфЪ» теж надіслав пану Середі інформаційний запит щодо кількості людей, хворих на муковісцидоз в нашому місті та того, наскільки вони забезпечені ліками – але відповіді у встановлений законом термін не отримав.
Директор ЦПМСД №2 стверджує, що Андрія забезпечили препаратом «креон» не лише на 2021 рік, а й на перший квартал 2022. Проте, ці ліки чоловік купляв самостійно, за власний кошт.

 

Врешті-решт, Андрій вирішив звернутися до прокуратури, зараз його заяву передали в поліцію.

- Вони пишуть, що я повністю забезпечений «креоном» до березня 2022 року. Я був в шоці, коли це побачив. Цей препарат я купую за власний кошт, і в 2021 році не отримав його жодного разу.

Вважаю, що кошти, призначені на моє лікування, були вкрадені. Я писав, що буду змушений звернутися в суд, якщо мої потреби будуть занижуватися й надалі. Я просто на бачу інших варіантів, як із цим боротися, - розповів Андрій.

 

Андрій каже, що звертався і до Віталія Малецкого, і до Ольги Усанової. Але результату поки що немає.

- Ми бачимо, які програми фінансуються повністю, а які – на 34%. До перших відноситься щорічне озеленення міста, «фіолетова» газета. Коли у вересні в мене впала сатурація легенів, я попросив разову матеріальну допомогу, на яку маю право як орфанний хворий. Її я досі не отримав. А це усього лише 3 тисячі гривень! Коли кажуть, що немає можливості для фінансування, це неправда. Насправді можливість є. Та ж Ольга Усанова двічі отримувала матеріальну допомогу на оздоровлення, і це не тисяча, а десятки тисяч гривень.

Які є варіанти?

Андрій неодноразово звертався до депутатів та мера з проханням ініціювати міську програму по муковісцидозу, адже така практика є в інших містах – і вона ефективна. Але на усі звернення він отримав відмови: чиновники традиційно посилаються на брак коштів.

Під час засідання виконкому 7 лютого ми теж запитали у Віталія Малецького, чому в Кременчуці досі не створили таку програму. Він відповів:

- Є програма фінансування в області, частково місто дофінансовує, коли обласних коштів не вистачає. Окрему програму під кожне захворювання ми не робимо, окрім діабету. Усе це має фінансувати держава.

Щодо систематичного заниження потреб хворих в бюджеті ЦПМСД №2, мер запевнив, що таких випадків в місті не було. Але документи, надані Андрієм, свідчать про інше… Проте, шукати істину – справа суду. Ми можемо лише побажати герою цього матеріалу сил та наснаги у боротьбі з системою і сподіватися, що його зусилля не залишаться марними.

Якщо Ви помітили помилку, виділіть необхідний текст та натисніть Ctrl+Enter, щоб повідомити про це редакцію.

Коментарі: 6

137
9 лютого 2022 09:06

Людям з орфанними захворюваннями дуже тяжко жити в Україні. На жаль, до таких проблем немає нікому діла. Треба лише вигризати щонайменшу допомогу.

34 1
1 035
9 лютого 2022 09:34

Зато на фиолетовую газетку деньги есть и комун ТВ. 
Ганьба Меру на Века!!!


47 0
163
9 лютого 2022 09:53

к сожалению, все отношение власти к людям можно описать одной цитатой из материала... Здоровья!

Коли кажуть, що немає можливості для фінансування, це неправда. Насправді можливість є. Та ж Ольга Усанова двічі отримувала матеріальну допомогу на оздоровлення, і це не тисяча, а десятки тисяч гривень

39 0
677
9 лютого 2022 12:50

так квартиры в новострое за 16.000 себя сами не купят


17 1
111
9 лютого 2022 13:52

*** зона тебя ждет


10 0
219
9 лютого 2022 20:07

Цитата: waxettio

*** зона тебя ждет

Шо? Звання "почесний кременчужанин" його жде. 


3 0

Інформація

Користувачі, які знаходяться в групі Гості, не можуть залишати коментарі до даної публікації.
Будь-ласка, ЗАРЕЄСТРУЙТЕСЬ.
Ознайомтесь із правилами коментування.
  • Kiaparts
  • НОВИНИ ПАРТНЕРІВ:


Свіжий випуск

№ 4 від 26 січня 2023

Читати номер
Попередні випуски
Вверх