Маленька кременчужанка Наталочка – у черзі за життям

19.08.2017, 08:08 Просмотров: 8 375

Маленька кременчужанка Наталочка – у черзі за життям

У вересні Наташі Ященко має виповнитися п’ять рочків. Із них більше року життя дитина провела в лікарнях. Вона захворіла на рак крові (лімфобластний лейкоз), коли їй було три. Допомогти може лише пересадка кісткового мозку від донора. 

Трансплантацію можуть зробити у клініці Литви. Проте у держави Україна не знайшлося грошей для лікування дівчинки. У черзі на даний час 119 важкохворих, які потребують лікування за кордоном, але уряд дав гроші лише для 47 із них. Інших «вишикували» в чергу – чергу за життям, яку самі пацієнти називають чергою смерті.

Хвороба не хоче чекати

Коли я пишу ці рядки, Наталочка з мамою Тетяною дають чергову відсіч хворобі у литовській клініці. Минулого року дівчинка захворіла на рак крові – лімфобластний лейкоз. З того часу життя родини перетворилося на боротьбу за Наталочку, яка триває з перемінним успіхом. Дороговартісну боротьбу, яка коштує душевних сил, нервів та дуже великих грошей. Курси високодозної хіміотерапії у минулому році призвели до інсульту. Уявляєте, що таке інсульт у дитини, якій ще не виповнилося й чотирьох? Потім тривала і дорога реабілітація у клініці в Литві. Уже зажевріла надія. Але хвороба знову пішла в наступ. Зараз Наталочка не ходить та ледь рухає руками. Такі наслідки перенесеного інсульту.

 

Маленька кременчужанка Наталочка – у черзі за життям

Вересень 2016 р., після інсульту

 

Батьки дівчинки – мама Тетяна та батько Юрій не втрачають надії та пліч-о-пліч борються за життя доньки. На долю родини перепало забагато горя. У 2014 році в Іловайському котлі загинув рідний брат Тані – Олексій Древаль. Через два роки захворіла Наталочка…

 

У ті години, коли хвороба дає дівчинці перепочити, а сильнодіючі препарати на якийсь час знімають біль та вона засинає, Тетяна спілкується з рідними та іншими небайдужими людьми.

 

- Я з Наташею в клініці, вона на знеболювальному цілодобово, сильно болять ніжки та ротик, бо слизова оболонка вся в ранах після хіміотерапії, - написала мені Таня 14 серпня.

 

Згодом нам вдалося поговорити через месенджер.

 

Таня розповідає про рецидив хвороби, який приголомшив родину після успішної реабілітації в литовській клініці. Там Наташу буквально поставили на ноги – вона змогла стояти за допомогою батьків, хоча українські лікарі в неї майже не вірили і думали, що дівчинка залишиться лежачою.

 

- Сьомого квітня ми вже повернулися додому з перемогою, а 12 липня стали «падати» аналізи. Потім були у лікарні в Полтаві, і там Наташі перекосило ротик. Нам пояснили, що стався суперранній рецидив. Поставили діагноз нейролейкоз. Ми звернулися до київського «Охматдиту», там нам сказали, що все платне, і вартість лікування складе 50-70 тисяч євро: це пересадка кісткового мозку та хіміотерапія. Але оскільки рецидив суперранній, то гарантій ніхто не дає. Я зрозуміла, що шансів дуже мало, - розповідає Тетяна.

 

Батьки дитини прийняли рішення знову везти дитину на лікування до Литви, де дівчинці дають більше шансів.

 

- Дякуючи добрим людям, ми зібрали трохи грошей – тримали їх на реабілітацію. Ще 10 тисяч доларів дав фонд, який допомагає сім’ям загиблих бійців АТО. Так і було – вранці вони привезли гроші, а вже ввечері ми виїхали до Литви. Але гроші, які в нас були, вже закінчуються. Добре, що хоч мій чоловік Юра влаштувався тут же, у клініці – на будівельні роботи. Тепер я знаю, що хоч їсти ми будемо не за людський рахунок, - каже Тетяна.

 

Хвороба не хоче чекати, доки уряд виділить гроші

Маленька кременчужанка Наталочка – у черзі за життям

 

У спільноті на Фейсбук є група «Спасаем Наташу Ященко». Наразі в ній 4181 учасник, і кожного дня додаються нові люди, які готові допомогти та зробити усе, що в їхніх силах…

 

Але допомогти може лише одне – трансплантація кісткового мозку за кордоном від неродинного донора, яка коштує 118 тисяч євро. Цієї суми родині не зібрати навіть за рік, навіть за допомоги добрих людей. У держави Україна допоки не знайшлося грошей на лікування маленької дівчинки, хоча законодавство гарантує лікування за кордоном для пацієнтів, яким не можуть зарадити в Україні. Маленька Наталочка якраз у списку таких пацієнтів.

 

 - У суму 118 тисяч євро входить пошук донора, трансплантація та підтримувальна терапія. Потім знадобиться черговий курс реабілітації – це ще 45 тисяч євро. Ми з батьком лише частково підходимо Наталці як донори. У клініці в Литві мені сказали, що пересадка від часткового донора – це поганий варіант для нас. А знайти донора, який підходить на всі 100%, дуже важко. Потрібно шукати в міжнародній базі донорів. Клініка бере все це на себе. І що радує, це те, що тут, у литовській клініці, згодилися чекати на оплату. Їм потрібен лише гарантійний лист від Мінздраву. Ми й консулу України писали тут, у Литві. І завідувачка відділення писала лист в Україну своєму консулу, і до Мінздраву. Куди тільки ми не зверталися!.. Діагноз чекати не може. Успіх трансплантації залежить від часу, і не можна його гаяти. 

Родичі хворих пікетують Кабмін

У той час як Тетяна та Юрій борються за життя доньки в клініці, Олена - рідна тітка Наташі разом із родичами інших важкохворих пацієнтів оббиває пороги Кабміну та інших урядових інстанцій. Олена просить, вимагає, виборює для племінниці шанс на життя. Вона сподівається виклопотати якщо не гроші, то хоча б гарантійний лист про те, що держава згодом оплатить лікування її племінниці. Лист надії…

 

Були сподівання на зміни до держбюджету, якими передбачені кошти на лікування важкохворих у закордонних клініках. Родичі хворих влаштовували акції під МОЗ та Кабміном, вимагаючи від Президента якнайшвидше підписати зміни до Держбюджету (Закон №6600). Глава держави закон підписав. Та виділених 186 мільйонів на всіх пацієнтів не вистачило. У списку тих, кому потрібна термінова трансплантація за кордоном – 119 пацієнтів. Із них держава дала шанс лише 47, інших важкохворих вишикували в чергу – чергу за життям...

 

- Я буду боротися і стояти до останнього, доки нам не дадуть хоча б цього листа, - каже Олена.

 

Про те, що грошей для Наталочки в держави не вистачило, стало відомо 8 серпня, коли родичі чекали добрих звісток під стінами МОЗ. До пікетувальників, серед яких була й Олена, не вийшли ні міністр охорони здоров’я Уляна Супрун, ні жоден із її заступників. Лише працівниця МОЗ, яка роздала інформаційні листи тим, кому пощастило з державними грошима.

 

- Нам сказали, що наша справа навіть не розглядалася на засіданні комісії, яка розглядає справи всіх пацієнтів. До державної черги на лікування за кордоном ми потрапили у липні цього року. Коли в Наташі трапився суперранній рецидив, ми дізналися, що є державна програма, яка може допомогти. Але на оформлення документів пішов час. Усі справи пацієнтів, яких зареєстрували в липні, навіть не розглядалися. В Україні операцій із трансплантації від неродинного донора не роблять. А в МОЗ, у кабінеті лікування за кордоном, нам прямим текстом сказали: йдіть та просіть гроші самі – у депутатів, міністрів. Пацієнти повинні самі «вибивати» ці гроші! – обурюється Олена.

 

Коли цей матеріал готувався до друку, 16 серпня у Києві проходила чергова акція протесту за права пацієнтів, проти байдужості та бюрократії чиновників. Люди просили виділити гроші з кабмінівського спецфонду.

 

«Державна черга важкохворих пацієнтів, які потребують операцій із трансплантації органів або кісткового мозку, – це така собі «черга смерті». Адже гарантоване державою фінансування отримати не так вже й легко. Для цього потрібно оббивати пороги міністерств, писати листи усім чиновникам. І все заради того, щоб отримати шанс вижити» , - написав волонтер Юрій Токарчук, один із організаторів заходу на своїй сторінці у Фейсбук.

 

- Нехай хоча б дадуть точну інформацію, ми ж навіть не знаємо, скільки грошей треба просити, щоб вистачило на всіх людей, які стоять у черзі. Лінчевський - заступник міністра Уляни Супрун розпинається, що у нас все чисто і прозоро. А насправді все приховано і незрозуміло. Ми просили протокол засідання комісії, яка розподіляла гроші. Нам його не надали, кажуть — персональні дані. Якщо чесно, ми переживаємо, щоб у списку тих, кому виділили державні гроші, не було «лівих», підставних осіб. Нам навіть не повідомляють точну суму коштів (відповідно до рахунків європейських клінік), ми навіть не знаємо, скільки просити! Попросимо – а нам знову не вистачить? - обурюється Олена Ященко, рідна тітка Наталі.

 

Як допомогти

Багато хто з кременчужан вже допомагає Наталочці. Мер Віталій Малецький, зі свого боку, намагається спонукати МОЗ виділити гроші для дитини, веде перемовини з міністром охорони здоров’я та її помічниками. І є надія, що необхідна сума таки буде виділена. Про це він розповів «Телеграфу». Питання лише: коли?

 

А лікування не може чекати. Відлік навіть не на тижні, а на дні. Дівчинка та її батьки не втрачають надії. Наташа навіть «танцює», коли відпускає хвороба - сидячи на ліжку рухає ручками та ніжками. Відео розмістила її мама Тетяна у Фейсбук. Кожен із нас може допомогти хоча б невеличкою сумою та добрим словом. Дамо дитині шанс на життя. Наталко, живи. Ми в тебе віримо!

 

Маленька кременчужанка Наталочка – у черзі за життям

 

Рахунки для переказу коштів

Банк: Приватбанк МФО: 305299 ЄДРПОУ: 14360570 Рахунок одержувача: 29244825509100 Призначення платежу: поповнення карти

 

гривня

№5168 7426 0598 0196
Ященко Юрiй (тато)

Банк: ПриватБанк
5168 7573 1490 7454
Ященко Тетяна (мама)

 

євро
Картка №4149 4978 6317 0413
Ященко Юрій Михайлович (тато)

 

долари США
Картка №4149 4978 7288 3790 
Ященко Юрій Михайлович (тато)

 

Для переказів за кордоном
PayPal – Yashenkotatyana2012@qmail.com

Комментировать статью могут только зарегистрированные пользователи.
Пожалуйста, ВОЙДИТЕ или ЗАРЕГИСТРИРУЙТЕСЬ.
Ознакомьтесь с правилами комментирования.

Информация

Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.


Вверх