У Кременчуці є місце, де дітей із ментальними порушеннями не намагаються «виправити» чи сховати від суспільства. Тут їх навчають жити серед людей, дружити, танцювати, їздити у подорожі, сміятися, відчувати себе потрібними. А ще тут рятують мам, які роками мешкають в режимі безсонних ночей, лікарень, судом, страху та постійного виснаження.
Центр адаптації підлітків з інвалідністю у Кременчуці створила мама дитини з інвалідністю Алла Жмеренецька. Жінка, яка сама пройшла через неприйняття діагнозу, виснаження, лікарні та постійний страх за життя свого сина.
Вона добре знає, що таке залишитися наодинці із проблемою, коли суспільство або відвертається, або жаліє, але не розуміє.
Все почалося з власної історії
Аллі Жмеренецькій 42 роки. До народження дітей її життя було активним, динамічним і, як вона сама каже, дуже зрозумілим. Вона працювала торговою агенткою і щиро любила свою професію.
— Я обожнювала цю роботу. Мені подобався цей ритм життя, спілкування з людьми, постійний рух. Я була впевнена у своєму майбутньому і чітко розуміла, як буде складатися моє життя далі, — згадує жінка.
Коли завагітніла, будувала звичайні плани молодої мами: народити дитину, трохи побути в декреті та повернутися до роботи. Але життя вирішило інакше.
Під час вагітності жінка пережила одну з найбільших втрат у своєму житті – смерть мами. Це сильно зламало. Сильний стрес вплинув на здоров’я.
Алла народила двох хлопчиків-близнюків. Перші роки після народження синів були складними, але спочатку жінка не розуміла масштабу майбутніх змін.
Данило й Нікіта народилися недоношеними, тому деякі затримки у розвитку лікарі пояснювали саме цим. Та приблизно за два роки Алла почала помічати, що з одним із синів щось відбувається. Згодом тривожні симптоми стали помітними медикам.
— Ми почали ходити лікарями, шукати відповіді, їздити на консультації. Нам ставили різні діагнози – від дефіциту вітаміну D до аутизму. Було відчуття, що ніхто не розуміє, що насправді відбувається з дитиною.
Алла згадує: найважчим у той час було навіть не фізичне виснаження, а внутрішня боротьба з прийняттям.
— Напевно, кожна мама, яка виховує дитину з інвалідністю, проходитиме цей етап. Я приймала сина дуже довго – майже три роки. Це був постійний пошук лікарів, обстежень, лікування та паралельно — боротьба із собою. Ти весь час питаєш себе: «Чому? За що? Що я зробила не так?»
Усе змінилося, коли Данилові було сім років. У хлопчика стався тяжкий судомний напад, після якого він потрапив до реанімації.
— Саме тоді мене «включило». Коли твоя дитина лежить у реанімації, ти перестаєш шукати винних чи жаліти собі. Вже немає часу плакати. Ти просто починаєш діяти.
Після цього лікарі остаточно підтвердили: у Данила епілепсія. В Києві підібрали правильне лікування, яке дало результат — у хлопчика почала з’являтися позитивна динаміка. Але виникла інша проблема: соціалізація.
— У Кременчуці є дуже сильні спеціалісти для індивідуальної роботи. Навіть зараз деякі фахівці повертаються з Європи та працюють тут. Але нам бракувало іншого — місця, де дитина могла бути серед інших дітей, у групі, у колективі, навчатися дружити, комунікувати, просто жити серед людей.
Ранок починається не з кави
Щоранку Алла збирає чоловіка на роботу, готує їжу, складає перекуси по контейнерах, організовує день дітей.
– Ранок починається з турбот: сніданок, ліки для Данила, прогулянки, це обов’язково, бо він гіперактивний. У нас патронажна форма навчання, класний вчитель, який гарно займається з сином, має контакт. Данило непогано знає англійську.
Поки вся увага родини була прикута до Данила, другий син Нікіта дорослішав дуже швидко.
— Після мене найдоросліший чоловік у сім’ї — це мій другий син. Він моя опора. Через обставини йому довелося подорослішати раніше за своїх однолітків.
Нікіта займається боксом, вивчає англійську мову і хоче стати стоматологом.
Сьогодні синам Алли по 16 років. Але навіть зараз життя родини не стало простішим.
— У мам дітей з інвалідністю практично немає повноцінного сну. Данило дуже погано спить і може прокидатися вночі по кілька разів. Тому мій ранок починається дуже рано і не з кави. Проте, якщо раніше весь мій день був тільки про Данила, тепер з’явилося місце, де я бачу сенс у всьому, через що ми пройшли.
«Зрозуміла, що більше не можу чекати»
Ще кілька років тому Алла разом з іншими мамами дітей з інвалідністю обговорювала створення такого центру. Вони шукали можливості, радилися, планували, та тоді ідея так і не стала реальністю.
— Не було того самого поштовху. Ми хотіли, але ніби не вистачало сил чи моменту, щоб почати.
У 2021 році Алла разом із подругою Катериною серйозно взялися за підготовку. Вони їздили до інших міст, вивчали успішні приклади, шукали приміщення. Особливо вразив досвід Хмельницького, де подібний центр працював за підтримки держави. Повернулися дуже натхненні, але почалася повномасштабна війна.
Того ж року Алла вступила на навчання за спеціальністю реабілітолога та ерготерапевта. Каже: хотіла систематизувати всі знання, які роками збирала через власний досвід виховання сина. Паралельно з навчанням стала волонтеркою у військовому шпиталі.
Увесь цей час її молодший син Нікіта допомагав доглядати брата.
— Він знає, як діяти під час судом, як надати першу допомогу, як викликати швидку. Для свого віку він дуже дорослий.
Саме війна стала моментом, після якого Алла зрозуміла, що чекати більше не можна. Після одного з обстрілів у Данила повернулися тяжкі судоми. Хлопчик пережив зупинку дихання.
— Я зрозуміла, що вже ніхто, крім мене, не зможе повноцінно доглядати мою дитину. Але я також зрозуміла інше: я не хочу просто сидіти вдома та жити тільки лікарнями та страхом.
Того дня вона зателефонувала голові громадської організації «Інклюзія без обмежень» Ганні та сказала лише одну фразу: «Я хочу відкрити центр». Ганна підтримала її без вагань.
Згодом знайшлося помешкання. А потім – можливість податися на грант.
— Ми писали заявку десять днів майже без сну. Я буквально спала на дивані по кілька годин.
Їхній проєкт переміг серед 127 заявок зі всієї України. Так у Кременчуці з’явився Центр адаптації підлітків з інвалідністю.
Для дітей і їх матусь
Спершу сюди звернулася 21 родина. За рік кількість дітей зросла більш ніж у два рази — зараз центр відвідує вже 51 дитина.
— Ми створювали не просто кабінети логопеда чи психолога. Ми хотіли створити життя для цих дітей.
У центрі діти не лише займаються із фахівцями. Вони гуляють у парках, ходять до музеїв та художніх галерей, займаються музикою, танцями, арттерапією, їздять у подорожі.
— Для багатьох із них це перший досвід справжньої соціалізації. Вони вчаться бути серед людей, дружити, взаємодіяти.
Тут працює денний догляд. Частина дітей перебуває кілька годин, частина цілий день. Для багатьох батьків це єдина можливість вийти на роботу чи просто поспати.
Окремим напрямком роботи стала підтримка мам. Алла добре пам’ятає власне виснаження після народження сина.
— Був період, коли я вставала рано й не хотіла нічого. Просто механічно жила: нагодувати, прибрати, щось зробити — і знову лягти. У багатьох мам дітей з інвалідністю є цей момент повного вигорання.
Поштовхом для створення простору саме для матерів стали дві трагедії в Україні, коли жінки, які роками доглядали дітей з інвалідністю, покінчили життя самогубством разом із дітьми.
— Ми тоді сказали одна одній: такого не повинно бути.
Тепер у центрі для мам працюють психологи, проходять заняття з йоги та стрейчингу, арттерапія, творчі майстер-класи.
— Нам було важливо, щоб мати могла хоча б трохи повернутися до себе. Щоб вона не залишалася сам на сам зі своїм болем.
Алла каже, що більшість ідей для центру народилися з її власного досвіду.
— Усе, що тут є, я бачила через свою дитину. Через інших дітей. Через мам, які роками живуть у постійній напрузі.
Сьогодні центр став місцем, де допомогу отримують не лише діти, а й цілі родини. І для багатьох це перший простір, де вони перестають почуватися самотніми.
У невеликому приміщенні постійно чути голоси дітей. Хтось сміється, хтось співає, хтось танцює, а хтось просто мовчки спостерігає за іншими. Тут немає тиші, але саме ця жива атмосфера стала для багатьох батьків справжнім спасінням.
Історії успіху
У центрі немає слова «безнадійний». Тут узагалі не говорять про дітей через їхні діагнози. Натомість говорять про зміни, які для інших можуть здаватися дрібницями, а для них та їх батьків стають справжніми перемогами.
— У нас дуже багато історій успіху. І для когось це може бути просто «дитина посміхнулася» чи «сама взяла ложку». Але коли ти знаєш, через що проходить ця сім’я, — це величезний результат, — каже Алла.
Вона розповідає про Артема, який раніше просто сидів у кутку і не хотів з жодним контактувати. Зараз він сам збирається до центру, бере свій пакетик і біжить сюди. Вдома почав рухатися, сам їсти, взаємодіяти.
Другий хлопчик, Федір, мав сильну аутоагресію. Він постійно травмував себе. А зараз перебуває в групі цілий день, включений у процес, не боїться дітей.
Є тут і діти на кріслах колісних. Наприклад, Поліна, розвиток якої відповідає тримісячній дитині. Раніше вона приїжджала й одразу плакала, хотіла додому. Тепер посміхається, цікавитись людьми. Під час музичної терапії дівчинка почала виявляти інтерес до навколишнього світу.
Особливе місце у центрі займає Данієла Жовтобрюхова — молода кременчуцька письменниця. Дуже талановита дівчинка. Скоро до неї виходить вже друга книжка.
Данієла не просто відвідує центр — вона стала волонтеркою. Особливо дівчина захоплюється Валерієм Залужним. Вона мріє особисто передати йому свою книжку.
Невдовзі до команди офіційно приєднається хлопець із високофункціональним аутизмом, на ім’я Діма.
— Він сам сказав мені: «Я хочу, щоб увесь Кременчук зрозумів, що я волонтер». І це надзвичайно важливо.
Для Алли такі історії — головний доказ того, що центр працює не дарма.
— Ми не дивуємося. Ми просто даємо дітям можливість жити серед людей. І коли дитина, яка боялася світу, починає посміхатися чи вперше хоче прийти сюди сама — це є наш успіх.
Сила – в команді
Центр тримається на команді людей, які добре розуміють, що таке життя поруч із дитиною з інвалідністю. Багато хто з них прийшов сюди не просто як спеціаліст, а як мама, яка сама пройшла через складний досвід.
Однією з таких стала мама дівчини, яка зараз допомагає центру як волонтерка. Жінка спочатку просто відвідувала заняття з йоги, а згодом сама запропонувала проводити їх для інших мам. Наразі жінка вже сертифікована тренерка, а її заняття регулярно відвідують по вісім-дев’ять мам.
У команді центру працює Наталя – арттерапевтка, яку Алла називає головною «креативницею».
— Усі творчі ідеї — це вона. Великі фотозони, майстер-класи, декорації, артзаняття — Наталя буквально живе цим.
Реабілітолог Олексій працює з дітьми індивідуально — проводить лікувальну фізкультуру та масажі. За побутові навички відповідає Вікторія, яка навчає дітей їсти самостійно, організовує кулінарні майстер-класи та стежить за харчуванням кожного — враховуючи навіть найменші особливості чи алергії.
Вікторія — музична терапевтка та фахівчина з логоритміки. Вона сама виховувала доньку з інвалідністю і пройшла весь шлях боротьби та прийняття.
Танцювальні заняття проводить Маргарита — молода викладачка, яка представляє Кременчук на конкурсах по всій Україні.
Окрема частина команди займається оцінкою потреб дітей та створенням індивідуальних планів розвитку. Для кожної дитини тут прописують окрему програму — від фізичних вправ до розвитку мовлення та соціальних навичок.
— Ми не працюємо для галочки. Ми дуже добре знаємо кожну дитину і розуміємо, що саме їй потрібно, — каже Алла.
Соціальна працівниця Крістіна – переселенка з Маріуполя, яка пережила блокаду міста. Вона прийшла до центру спочатку як мама дитини з аутизмом, а згодом стала частиною команди.
На питання, хто допомагає фінансово, пані Алла каже: «Ми не любимо просто просити гроші. Нам простіше щось зробити руками, провести ярмарки та зібрати кошти самим».
Один із таких ярмарків допоміг зібрати гроші на поїздку дітей до Кропивницького.
Подорожі до центру — окрема історія. У Кременчуці практично немає транспорту, адаптованого для перевезення людей на кріслах колісних.
— Ми шукали, але не знайшли жодного автобуса. Тоді домовилися з перевізниками, переробили маршрутки, використовуємо крісла-мішки, щоб дітям було комфортно.
Сьогодні центр співпрацює з волонтерами, меценатами, лікарнями, університетами та громадами. Частину послуг уже планують закуповувати громади Кременчуцького району.
— Це наше спасіння. Бо грант закінчиться, а дітям не можемо сказати: «Все, до побачення».
«Толерантності недостатньо – потрібен розвиток»
Алла Жмеренецька каже: ще кілька років тому вона просила суспільство лише про толерантність до дітей з інвалідністю. Сьогодні під час війни цього вже недостатньо.
— Ми повинні навчатися. Бо зараз інвалідність — це секунда одного прильоту, — каже вона.
За її словами, українське суспільство поступово змінюється, особливо після того, як дедалі більше військових повертаються з фронту з тяжкими пораненнями.
— Людина на кріслі колісному — це не інвалід. Це людина, яка отримала травму чи поранення. І ми маємо навчитися бачити в ній насамперед людину.
Алла упевнена: особливість є у кожного, просто не всі вони помітні ззовні.
– Ми всі різні. Хтось не переносить сонця, хтось не може їсти певну їжу, хтось має інші потреби. Але коли особливість видно — її чомусь важче приймати.
Вона згадує, що ще десять років тому дітей з інвалідністю часто ізолювали від суспільства, а сьогодні ситуація поступово змінюється завдяки інклюзії та більшій відкритості молодого покоління.
— Молодь зараз набагато більш приймаюча. Найважче — це покоління 55+, яке часто не розуміє сучасних діагнозів та потреб таких дітей.
Водночас жінка визнає: у Кременчуці все ще залишається багато проблем із безбар’єрністю — від транспорту до звичайних тротуарів. Але найбільше їй хочеться, щоб батьки дітей з інвалідністю перестали відчувати себе самотніми.
— Ми не можемо змінити діагноз. Але можемо зробити так, щоб навколо цих дітей було життя, підтримка, дружба та відчуття, що вони потрібні суспільству.
