«Потрібно бути людяними». Історія кременчуцької родини, яка виховує дитину з синдромом Дауна

«Покарання за гріхи», «Це спадкове», «Мабуть, гулящі» — досі в українському суспільстві ширяться подібні висловлювання у бік родин, які виховують дитину з синдромом Дауна. Втім, така дитина може народитися в будь-якій сім’ї, зазначають у Міністерстві охорони здоров’я України.

Як зараз живуть діти з таким синдромом, про найпоширеніші міфи та ставлення людей до них у Кременчуці розповіла «Телеграфу» місцева жителька Тетяна Бикова. Сьогодні жінка виховує 12-річного хлопчика Павла з синдромом Дауна — він також має низку захворювань через патологію, зокрема вади серця, аномалії шлунково-кишкового тракту.

«Життя повернулося на 180°». Прийняття діагнозу

Тетяна розповідає, про діагноз своєї дитини дізналась одразу після її народження — для неї це було повною неочікуваністю.

Далі для неї почався «шлях сприйняття». 

Життя підлітка

Зараз Павло навчається у Кременчуцькій спеціалізованій школі, в 5 класі. Тетяна каже, що закладом задоволена. Додамо, що в школі навчаються і виховуються діти з особливими освітніми потребами, діти-сироти. Навчатись у цій школі був вибір родини Бикових, втім Тетяна додає, «батьки можуть самі обирати заклади, які вважають за потрібними для дитини».

«Та ти алкоголічка», «Вони не здатні до навчання, вони, як овочі». Міфи про синдром Дауна 

Тетяна Бикова розповідає, що неодноразово вислуховувала від батьків звинувачення у свій бік щодо діагнозу її дитини. 

Вона додає, що нещодавно її обурили слова однієї з інтернет-користувачок. Деякі люди вважають, що діти з синдромом Дауна мають обмежений спектр емоцій, тому крім матеріального забезпечення їм більше нічого не треба. 

Кременчужанка каже, що висловлювання, на кшталт того, що діти з синдромом не можуть навчатись — неправдиві.

У Центрі громадського здоров’я МОЗ України зазначають, що часто таких дітей називають «сонячними» і радять уникати використання метафор та називати «людина/дитина із синдромом Дауна». 

Як раніше розповідали в МОЗ, вчені не знають причин виникнення синдрому Дауна. Також не доведено, що його спричиняють якісь із чинників довкілля чи дії батьків до настання вагітності або під час неї. 

Одним із чинників, що підвищує ризик народження дитини з синдромом Дауна, вважають вік матері. Жінки, старші 35 років, мають вищий ризик народити дитину з синдромом Дауна, ніж жінки, які завагітніли в молодшому віці. Проте більшість дітей з таким синдромом народжуються у матерів, молодших за 35 років, оскільки молодші жінки частіше народжують.

Лікування 

Як зазначили у Центрі громадського здоров’я, хоча лікування дітей з синдромом Дауна переважно симптоматичне, завдяки останнім досягненням у медичній практиці зросла тривалість життя, яка нині становить 60–65 років. Раніше цей показник сягав 30–35 років.

Тетяна говорить, що вона з Павлом брали участь в експериментальних групах для дітей з особливостями в літньому таборі, що розташований в селі Дмитрівка. Це було до повномасштабної війни.

Вплив повномасштабної війни

Павло хоча і розуміє, що сьогодні в країні триває війна, але при цьому не має страху, розповідає Тетяна.

Ті, хто розуміють

Батьків, які також мають на вихованні дітей з синдромом Дауна, Тетяна почала шукати в місті одразу після народження Павла. Спочатку вона шукала їх через соцмережі, згодом дізналась про місцевий реабілітаційний центр.

«Потрібно бути людяними». Що говорять суспільству

Тетяна радить людям проявляти терпимість і бути людяними. Вона каже, що у подібній до неї ситуації може опинитись кожен. 

Батькам, які тільки-но дізнались про патологію своєї дитини, варто усвідомити це і прийняти.

За статистикою ВООЗ, із синдромом Дауна народжується кожна сімсота-вісімсота дитина у світі. В Україні щороку народжуються майже 400 немовлят із таким синдромом, заявляють в Центрі громадського здоров’я. Хлопчики й дівчатка із синдромом Дауна з’являються з однаковою частотою у батьків із нормальним набором хромосом.

Довідково: Більшість людей має 23 пари хромосом (усього 46): половину — від батька, половину — від матері. У людей із синдромом Дауна через наявність додаткової 21-ї хромосоми загалом їх 47. Назва синдрому походить від прізвища англійського лікаря Джона Ленгдона Дауна, який описав цей стан у 1866 році.

Люди також можуть долучитися до флешмобу «Шкарпетуйся!» (Lots of Socks), який проводять у цей день по всьому світу. Одягнені різнобарвні шкарпетки нагадують хромосоми — це підкреслює індивідуальність людини, а також привертає увагу до важливості підтримки людей з синдромом Дауна.