З 16 до 18 травня за ініціативи ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей», в Україну приїде група вчених і лікарів з Тартуського Університету (Естонія), які займаються дослідженням та лікуванням «кришталевих» людей.
Головною метою дослідження є генетичний (ДНК та РНК) аналіз людей з вродженою крихкістю кісток (в Україні дане дослідження в медичних та дослідницьких закладах МОЗ України провести немає можливості). Під час дослідження буде збиратись генеалогічна інформація (родинне дерево), інформація про здоров’я пацієнта та найближчих родичів, а також проби крові на аналіз.
Дане дослідження дасть змогу пацієнтам підтвердити клінічний діагноз НО (недосконалий остеогенез) із вказанням мутації. Крім того, буде змога отримати консультацію лікаря-ортопеда, яке вже понад 20 років займається лікуванням та дослідженням НО пацієнтів різного віку в Естонії.
Дослідження допоможе в пошуках лікування НО та інших захворювань із крихкістю кісток.
Забір біоматеріалу (крові) проходитиме в трьох містах України:
– 16 травня 2016 року у місті Чернівці: приміщення Чернівецької обласної дитячої клінічної лікарні за адресою проспект Незалежності, 98;
– 17 травня 2016 року у місті Харків;
– 18 травня 2016 року у місті Київ: приміщення національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» за адресою вулиця Стрітенська, 7/9.
Для того, щоб потрапити в групу пацієнтів, які проходитимуть обстеження, достатньо у зручний спосіб, повідомити про своє бажання:
– заповнити електронну форму на сайті http://ostimperfecta.wix.com/oiua;
– надіслати листа на e-mail: ostimperfecta@gmail.com;
– передзвонити за номерами: (066)301 01 83, (097)948-48-55 – Петрова Любов, голова ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей» або (095)797-73-09, (097)948-61-72 – Прокопюк Каріна, заступник голови ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей».
